“Rafita”, el bebé de un mes que necesita el medicamento más caro del mundo
- Miércoles 18 de noviembre de 2020
- 17:12 hrs
Foto: Salvemosarafita.cl.
El niño tiene la compleja enfermedad de Atrofia Muscular Espinal (AME), por lo que sus padres piden ayuda para obtener el remedio que le permitirá sobrevivir.
Hace algunos meses contábamos la historia del pequeño Borja, quien necesitaba el medicamento más caro del mundo para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME) y finalmente lo pudo obtener luego de ganar la lotería mundial.
Ahora es el pequeño “Rafita” de 28 días de vida quien padece la misma enfermedad y necesita el mismo remedio llamado “Zolgensma” para poder sobrevivir, por lo que sus padres hacen un llamado para recibir ayuda.
La enfermedad se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza muscular, por lo que el cuerpo no genera la proteína que las neuronas motoras necesitan.
La tía del niño fue clave para su diagnóstico temprano, debido a que es pediatra, por lo que le pidió a los padres realizarse una serie de exámenes que confirmaron que el lactante tenía AME tipo 1, el cual es el nivel más grave.
La campaña “Salvemos a Rafita” se ha difundido durante los últimos días en las redes sociales, sobre todo en Concepción, además, pueden obtener más información ingresando a la página web www.salvemosarafita.cl.
Los padres deben reunir 1.600 millones de pesos para poder comprar el medicamento llamado Zolgensma.
Las personas que deseen aportar monetariamente lo podrán hacer en la cuenta corriente del Banco de Chile 00-225-21509-08, perteneciente a Madeleine Benavente (RUT 15.178.151-9). El comprobante debe ser enviado al correo salvemosarafita@gmail.com.
